Incontro medici e pazienti sulla Thalassemia

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IL DNA E’ UNA CARATTERISTICA NON UNA CONDANNA

Sabato 30 novembre 2019 presso il Museo del Presente di Rende (CS) si è concluso il 1° INCONTRO MEDICI-PAZIENTI SULLA THALASSEMIA – Città di Rende, promosso dall’Associazione Talassemici Cosenza – ATCS-ODV e organizzato in collaborazione con la Federazione Nazionale UNITED – Roma e l’Associazione A.MA.R.E…OLTRE di Castrolibero (CS), sostenuto dal CSV di Cosenza e da diversi sponsors regionali (Feudo dei Sanseverino di Saracena, Cadis Ottimo Casaidea, Gioya Club, Cosema).

L’evento ha riscosso un grande successo sia per l’adesione all’invito da parte delle Istituzioni e della componente Medico-Scientifica e sia per le prospettive future in ambito terapeutico e gestionale delle problematiche correlate alla Thalassemia.

L’evento, patrocinato dalla Regione Calabria, ha accolto favorevolmente le parole di incoraggiamento e di impegno da parte dell’On. Franco Pacenza, del Presidente della Regione Oliverio alla Sanità. Anche il Sindaco di Rende, Avv. Marcello Manna, ha presenziato all’incontro, mettendo a disposizione, grazie al patrocinio concesso, le Sale del Museo, offrendo la massima disponibilità e collaborazione verso altre iniziative rivolte alla sensibilizzazione della popolazione su questa patologia e sull’importanza della donazione di sangue. A tal riguardo è anche intervenuto il Dott. Marco Vicchio, in qualità di Rappresentante del Consiglio Regionale Donatori AVIS, il quale ha espresso la sua vicinanza nella lotta contro le problematiche connesse alla richiesta di donazioni e l’impegno nel continuare a divulgare il concetto di “obbligo morale” da parte di tutti i cittadini, in possesso dei requisiti sanitari necessari, nel donare il sangue.

Presenti anche quasi tutte le Associazioni Calabresi dei Talassemici (Crotone, Locri, Paola, Reggio Calabria) che, in occasione della tavola rotonda, hanno offerto la loro testimonianza e la richiesta di grande unità e solidarietà di cui hanno bisogno e dell’importanza di interagire con il mondo scientifico, alla continua ricerca delle novità che essa propone.

Questi eventi dimostrano la determinazione con cui le Associazioni dei pazienti Calabresi affrontano insieme le difficoltà relative alla gestione di tutti gli aspetti sanitari ed organizzativi che una patologia come la Thalassemia richiede. Dal confronto fra pazienti, illustri medici e politici in sede di convegno è emersa l’assoluta e quanto mai necessaria organizzazione di una “rete” fra tutti i centri di cura sparsi sul territorio regionale e nazionale, al fine di migliorare e coordinare tutti gli sforzi ed obiettivi raggiunti in termini di ricerca, terapia ed assistenza dei malati.
La promessa, da parte della Referente Regionale Dipartimento Tutela Salute della Regione Calabria, Dott.ssa Liliana Rizzo, è di definire il censimento dei pazienti in Calabria, per poter effettuare una programmazione e stabilire i requisiti dei centri di riferimento che faranno parte della rete regionale.
Tutti i relatori e moderatori intervenuti hanno espresso solidarietà, in particolare il Dott. Francesco Sorrentino e la Dott.ssa Susanna Barella hanno sollecitato ad una maggiore partecipazione da parte dei pazienti anche nei tavoli tecnici regionali, per farsi portavoce di specifiche necessità, ed un maggiore impegno nell’implementare in Calabria la rete già collaudata in altre regioni d’Italia.

Quello che auspicano i pazienti, è una migliore e più umana gestione dei servizi per la loro salute, sperando in una maggiore sensibilità ed armonia da parte di chi li gestisce.

Le Aziende Sanitarie ed Ospedaliere (purtroppo non intervenute al convegno), hanno l’obbligo di seguire la strada tracciata dai loro stessi assistiti. I pazienti di Thalassemia sono persone afflitte da sintomi e sofferenze croniche che non si limitano alla malattia in se stessa, ma troppo spesso la loro sofferenza è legata anche all’indifferenza di chi invece dovrebbe fare da supporto medico e psicologico e non sostenere il contrario. Questi malati non possono essere considerati dei numeri come se fossero un mero esercizio contabile. La loro sofferenza è scritta nel loro sangue e non può essere cancellata se non con una maggiore presa d’atto del loro stato di disabilità che li rende persone più sensibili rispetto ad altre e, prendendo in prestito le parole di un relatore, considerando il loro DNA “solo una caratteristica non una condanna”.