A proposito di autismo…

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Il cervello autistico – Testo scritto dal giornalista tedesco STEFAN SCHEYTT. Tradotto da Salvatore Meringolo

Conferenza di un’ora di Temple Grandin sull’autismo, del periodo in cui aveva appena pubblicato “Il cervello autistico”. Temple è una scenziata con autismo di cui abbiamo parlato spesso in questo blog. Abbiamo anche postato degli spezzoni tratti dal film a lei dedicato. Per chi non la conoscesse, è un esempio per tutte le persone con autismo e non. Ha vinto le sue difficoltà ed è impegnata da anni a diffondere le conoscenze sull’autismo. È la dimostrazione vivente di come possano raggiungere grandi obiettivi se sono motivati a fare cose stimolanti con l’aiuto di un mentore, degli insegnanti, della famiglia, attraverso dei metodi corretti e condivisi. Non tutti – ovviamente – possono raggiungere i livelli di Temple Grandin, ma ognuno può fare grandi progressi in base alle proprie potenzialità. Ascoltiamo i suoi consigli e le diverse strategie rivolte alle persone nella parte alta dello spettro e ai casi di autismo ‘severo’. In questa conferenza, una delle tante che tiene in tutto il mondo, sottolinea l’importanza di puntare sui punti di forza dei bambini, dell’intervento precoce e del mentoring. Un’altra cosa importante, dice Temple, è: fare le cose, spingere i ragazzi a fare ciò che fanno meglio e cercare dei lavori per stimolarli ad apprendere e migliorare le loro competenze.
Mai farli stare in casa a perdere tempo, mai essere troppo protettivi, altrimenti questi ragazzi non cresceranno mai, Temple ne è convinta e noi siamo d’accordo. Alcuni ragazzi nella parte alta dello spettro possono fare cose eccezionali, a seconda delle loro inclinazioni. Se sono dei pensatori per immagini o per schemi o dei pensatori per parole avranno probabilmente delle inclinazioni in ambiti diversi: l’arte, la matematica, la programmazione. Bisogna spingere su ciò che li attrae di più e, se vanno nelle classi mainstreaming, bisogna dargli degli obiettivi legati alle loro capacità: a chi è bravo in matematica non bisogna far fare sempre la matematica ‘per bambini’. Sono molto importanti le attività pratiche e Temple sottolinea il suo dispiacere per il fatto che la scuola americana abbiamo eliminato le classi con i corsi pratici. Insomma, in questa ora di conferenza dispensa tantissimi utili consigli da non perdere per chi si occupa di ragazzi con autismo e non solo, perché la maggior parte dei consigli sarebbero da applicare a tutti i ragazzi.

A PROPOSITO DI AUTISMO

Le emozioni umane sono per Temple Grandin

un puzzle, che cosa è una lacrima o un sorriso,

lei lo deve imparare come un vocabolo di una

lingua straniera. Realmente lei si sente vicino

solo agli animali: la 53enne americana è

autistica- è allo stesso tempo una straordinaria

imprenditrice di successo

 

In un pascolo in Colorado, una donna giace comodamente nella polvere, il suo corpo è rilassato, solo la sua testa è tesa all’indietro. Lei giace quasi immobile, fissando con gli occhi blu spalancati un branco di bestie che pascolano tutto intorno. Gli animali stanno a grande distanza, le teste abbassate, gli occhi spalancati, razzolano con gli zoccoli. Lentamente stringono il semicerchio. Sempre più stretto vicino alla donna sul terreno fino a che lei sente il loro respiro caldo sul suo volto, le loro lingue ruvide sulle mani e il loro umido grugno sui vestiti. “Sono a casa”, riflette.

Il nome della donna è Temple Grandin. Lei è la cinquantatreenne proprietaria di una rinomata azienda per la cura degli animali e professoressa di Scienze Animali “presso l’University di Fort Collins, Colorado. Lei è autistica. La sua malattia la spiega con un confronto: Il mio cervello è un computer con 1000 gigabyte di Memoria per milioni di immagini, ma il mio processore è un vecchio Intel 286. Se riceve troppi input scoppia il caos “.

Incontro Temple Grandin nel suo hotel ad Atlanta, dove deve parlare di autismo ad un congresso.

Mi saluta con una debole stretta della mano. Niente- “come è andato il volo”? niente parole. I suoi occhi rigidi vanno nella mia direzione, appena sopra la mia testa , non sospettosi o insicuri, solo indifferenti.

“Quando annuncio TempIe come oratore, niente può andare storto, lei è una stella “, dice il mattino dopo Wayne Gilpin, il libraio che ha pubblicato un libro sull’autismo e ha organizzato il congresso. “Recentemente è stata accolta nel Women’s Museum di Dallas, i suoi libri vendono bene. Lo sapevi che Dustin Hoffman si consigliò da lei prima di girare “Rain Man”? ”

L’aria nella hall è soffocante, il soffitto basso. 500 genitori, insegnanti e psicologi stanno aspettando la conferenza di Temple Grandin. Si presenta, il microfono in mano, l’altra con il pollice indolentemente infilato in un passante della cintura. Indossa pantaloni da cowboy, jeans, una camicia di forma occidentale e una cintura con fibbie con corna di manzo in rilievo. Quando il mormorio tace, lei si tira indietro i capelli e dice: “La scorsa notte la mia stanza d’albergo puzzava di pipì di gatto”. Si scuote, fa una smorfia con il viso come un pagliaccio e aspetta fino a che le risate degli ascoltatori sorpresi dalla sua immediatezza si riducono. ” E il deodorante che hanno versato “, dice, sorridendo in attesa del suo effetto”, non era certo  migliore.

Quindi racconta la sua storia. Di come ha sofferto da bambina tra odori, rumori e suoni, che centuplicati penetravano nel suo sistema nervoso. Come ad ogni bacio e ad ogni abbraccio di sua madre lottava, urlava, mordeva, graffiava, come all’improvviso dava in escandescenza, perché la biancheria intima la sentiva come se fosse di carta vetrata. “Ho combattuto costantemente contro i leoni: il trillo del telefono era come un trapano del dentista nelle orecchie, odiavo la sottana perché le cosce si sfregavano l’una contro l’altra, e le grida alle feste di compleanno dei bambini erano pura tortura per me.”

Temple parla a voce alta e senza fiato, a volte la sua voce boccheggia, cammina avanti e indietro, gesticolando, agitando l’indice.

“Quando tali impressioni prendevano il sopravvento, terrorizzavo la mia famiglia. Ero come un animale selvatico e incontrollabile, a volte spalmavo i miei escrementi sul muro. ”

Solo all’età di tre anni e mezzo inizia a parlare, riconosce a malapena le consonanti. Sua madre balbetta davanti a lei: “B-B-Ball” e “K-K Cat”, e quando finalmente capisce le parole, acusticamente, lei non intende il suo significato finché sua madre non tiene una palla in alto e indica una foto del gatto. Temple  può decifrare solo concetti plastici, semplici, concetti astratti come “potere” o “essere” sono per lei enigmatici.

Impenetrabile per lei è la giungla di codici e dei segnali, con i quali le persone mostrano sentimenti. Temple non ha alcuna chiave per le espressioni facciali, per le  sfumature nella voce, per il  linguaggio del corpo. “Che lo sguardo si potesse dire qualcosa, l’ho imparato da ragazza da un libro. Essere autistico è come stare   dietro una vetrata, vedo le persone  e sono separata da loro. Come una lingua straniera lei deve imparare che si da la mano, che gli altri non si zittiscono gridando o che piangere significa dolore. “Costantemente voi sovvertite questi “peccati contro il sistema”. ”È completamente illogico, ma se commetti quei peccati, puoi avere più problemi che rubare in una banca”.

Per coloro che queste strane regole funzionano e quindi usano parole senza senso, che mi tormentano con riferimenti e richiedono in continuazione il contatto visivo – per queste persone, la piccola Temple non aveva interesse. Il mondo la sopporta meglio quando lei sta sola rannicchiata nella sua stanza, che studia i peli del tappeto o affonda le sue mani nella sabbia della spiaggia e con le sue dita segue le tracce di ogni granaglia. Questa donna, però, era riuscita ad andare in collegio, a fare il suo dottorato, ad avviare una società, diventare una professoressa, di tenere conferenze. Forse, dice, perché sua madre lo pretendeva in continuazione.

” Come negli anni cinquanta su indicazione del medico mio padre mi avrebbe tenuto a casa”, spiega Temple, in attesa di un taxi per portarci all’aeroporto. Ma la madre la tenne in casa a contatto con persone non autistiche. Assunse una cameriera che teneva occupata tutto il giorno Temple, la mandò  a scuola di logopedia e le fece frequentare scuole normali. “La mamma non voleva alcun trattamento speciale per me. Al tavolo mi fu permesso di giocare con le posate e oscillare come i miei fratelli sulla sedia. Dopo pranzo per un’ora mi lasciava fare l’autistica, poi mi riportava nel loro mondo”. Più tardi, la madre la allenò ad andare in auto al centro commerciale e come pagare alla cassa. Quindi poi ha preteso:” Oggi guidi tu da sola. “Ho pianto terribilmente e mi sono irrigidita, ma poi ho iniziato, e ha funzionato”.

All’aeroporto Temple è tutta indaffarata. Tira fuori il cellulare dalla tasca, contatta la segreteria dalla sua azienda in Colorado, che conduce tutta da sola, anche senza personale d’ufficio. Prende nota di tutti i numeri e richiama immediatamente un mucchio di gente che aveva chiamato.

Quasi tutti nel settore della carne degli Stati Uniti e negli Stati Uniti sud occidentali conoscono Temple Grandin. Temple conosce tutti i principali allevamenti di bestiame. Progetta strutture di ranch, stazioni di carico e macelli; Più della metà di tutti i bovini negli Stati Uniti e in Canada passano attraverso le loro strutture. Quando lei tiene lezioni su “macellazione umana” o ” Bestiame senza stress “, contadini, veterinari animali e produttori di carne arrivano a centinaia. Da lei, l’autistica.

Preferisce non parlare di altro che di bestiame, e sente sempre come se stesse raccontando un pò anche di se stessa:  “esse  (le bestie) sono sempre allo scoperto, con pochi contatti con la gente e sono molto timide. I più piccoli cambiamenti fanno loro paura: catene rumorose, un pavone olivastro, la giacca di un cowboy su una staccionata, l’ombra di un camion di bestiame. Pensano per fotogrammi, come me, e hanno emozioni semplici, come me. So come si sentono quando vanno in panico. Dovrebbero vivere senza paura, fino all’ultimo momento. ”

Come fa ad essere sempre banale e incredibile allo stesso tempo.

“Di ogni briglia, ogni rampa, ogni puntello che ho avuto in mano, ho in testa un’immagine. Per questo costruisco video che combino con altri. In questo modo vengono creati interi allegati, che invio tramite un percorso sperimentale. Posso volare con la mia mente, camminare come una mucca, osservarla dal basso e da un lato, il mio cervello funziona come l’animazione al computer di Jurassic Park ‘. Correggo così gli errori ancora prima del primo colpo di vanga”.  Alla fine prende penna e righello e copia il suo piano su carta.

La sera a Detroit, una limousine sta aspettando all’aeroporto “Dr.Temple Grandin ” è sul cartello alla vetriata, deve andare in Holland, nel Michigan, al prossimo congresso, a tre ore di auto.

Che cosa vai a fare in Holland? “L’autista chiede” vado a parlare di autismo “. L’autista guarda interrogativamente nello specchietto retrovisore. “Qualcosa del tipo ” Rain Man” , mormora Temple  e si concentra sul  Wall Street Journal. Pochi istanti dopo smette di leggere, alza la voce come se parlasse a  200 persone, si arrabbia  – su uno scandalo che ha seguito sui giornali per settimane: Si dice che le gomme Firestone siano responsabili di dozzine di incidenti d’auto letali. Come i capi gestiscono la crisi la sconcerta: “La necessità di aprire la loro fabbrica ai Media, ammettere tutti gli errori e dire come vogliono migliorarsi. Invece si aggrappano all’orgoglio, alla vanità, alla brama di potere e mettono tutta l’azienda in gioco. Non capisco queste complicate emozioni di persone non autistiche”. Mezz’ora più tardi, lei mi racconta di nuovo la storia di Firestone quasi parola per parola. Poi una terza e una quarta volta e ancora una volta alla cena in albergo.  Ordino vino per noi, Temple sta ancora parlando dei “peccati contro il sistema!”:  “Se  guido troppo velocemente, è illegale, ma non così grave, se io tenessi le mie lezioni nuda. Lo capisci? Non io. “Lei ridacchia, beve, ridacchia, parla più forte e più forte. Al tavolo accanto ascoltano, il cameriere sorride tormentato.

Temple non se ne accorge. Essere tra le persone è per loro un atto di forza e di controllo. “Posso comportarmi socialmente”, dice, “ma è come se suonassi un pezzo. “Un pezzo la cui sceneggiatura e ruoli lei non riesce a vedere, lei racconta come è stata chiamata” registratore “a scuola a causa del suo modo compulsivo di ripetere le cose – e racconta quella storia tre volte in un’ora. Lei può formulare frasi, ridere degli altri, ma l’arguzia e l’ironia rimbalzano su di lei. O lei offende le persone senza nemmeno rendersene conto. Come il mattino seguente sull’autobus per l’aeroporto. Con noi c’erano un pilota e una hostess con il logo” di Northwest sulle borse. E Temple, impietosamente forte come sempre, dice “Il nordovest viene deriso a causa del suo scadente personale tramutando il suo nome in Northworst (Nord peggiore). Il pilota disapprova le “chiacchiere” e consiglia loro di prenotare un’altra compagnia aerea. Temple, sospettando che lei avesse ancora una volta peccato contro il “sistema”, lo calma con scuse pomposi.   Temple Grandin è fuori casa per circa 300 giorni all’anno passando da un Congresso autistico al  Farmer Symposium  seguente .

Ha pochi contatti con i suoi fratelli e sua madre, che vivono sulla costa orientale e hanno relazioni solo per motivi professionali. TempIe vive come milioni di persone in America, uomini in particolare, nel cui mondo non c’è spazio per la famiglia e le relazioni. Uomini come suo padre, agente di borsa sulla costa, che era un padre sopportabile solo se i suoi quattro figli non lo infastidivano quando leggeva le quotazioni di borsa, e che si divorziò quando lei aveva 14 anni. “Papà non era un tipo sociale, aveva trends autistici, si incapricciava volentieri su qualcosa e dava subito in incandescenza quando qualcosa non gli andava bene.

“Per tempie c’è un Continuum di autismo”: all’inizio del quale ci sono programmatori, ingegneri o scienziati la cui pedanteria non è altro che la paura di persone autistiche di dover lasciare il loro cosmo;   alla Fine del Continuum  c’è lei, la ” altamente sofisticata autistica”, una donna che è riuscita a trasformare la parte compulsiva della sua disabilità in una missione, un lavoro. Passa ogni fine settimana nel suo appartamento in una casa bifamiliare a Fort Collins, accovacciata nel suo studio tra montagne di carta, e scrive saggi scientifici, libri specialistici, conferenze sul bestiame. Dalla sua scrivania, sbircia sulla parete del muro dove sono raccolti le sue partecipazioni ai congressi; dietro uno di essi una dedica: “Donna dell’anno in agricoltura 1999”. Il soggiorno sembra come se lei fosse appena entrata: nessun giornale, niente tazze di caffè, in un angolo un albero di Natale con neve finta. “Sono il mio lavoro” – questa frase lei la dice forse trenta volte durante la mia visita “. Accanto al letto stretto nella sua camera da letto c’è un apparecchio di cuoio, compensato e metallo. “La mia macchina per la stampa”, dice Temple. “Alcuni la chiamano la macchina delle parole”. Lo dice senza un accenno di intimità ferita e presenta l’apparato con la stessa sincerità con cui tiene un articolo scientifico. Accende il compressore, forzandosi tra i cuscini di pelle a forma di V e appoggiando il mento su una stecca, estende le braccia e aziona una leva con una mano. L’aria compressa fischia, i cuscini di pelle si chiudono lentamente e premono su di lei dalla spalla alle ginocchia fino ai  fianchi.  “Posso regolare la pressione da sola, a volte più forte, a volte più debole, a volte più a lungo, a volte con il pulsante. Allora mi sento sollevata e rilassata”.

La sua parte non-autistica vi va a mettere in relazione di questo sentimento. Vuoi provare veramente anche tu?  “Da bambina esaudiva il desiderio di limitazione sotto montagne di cuscini, ma a 15 anni ha scoperto nella fattoria di sua zia di nuovo questo principio, quando il bestiame per la vaccinazione era tenuto nella gabbia  –  e, quindi,  improvvisamente  diventava silenzioso.  Quindi ha costruito il proprio dispositivo.

Puoi chiedere a Temple dell’amore e del sesso e lei risponde oggettivamente come ad ogni altra domanda. “Non ho mai avuto rapporti sessuali o una relazione, non sono mai stato innamorata, l’argomento non mi ha mai interessato”. Lo dice come se qualcun altro dica che non gli importa del baseball o della fisica atomica. In sei giorni Temple Grandin mi mostrerà la sua vita con una compiutezza come se fosse il proprio oggetto di ricerca. Ma in questi sei giorni non sorge nessuna familiarità tra noi, non mi fa mai una domanda. All’addio, la pressione della sua mano è debole come al nostro primo incontro.

 

autismo

Solo pochissime persone autistiche riescono a conseguire i risultati raggiunti da Tempie Grandin ed a condurre una vita autonoma da adulti. La maggior parte di loro ha bisogno per tutta la vita dall’aiuto degli altri. Due terzi di tutte le persone autistiche vivono a casa. L’Autismo e la relativa più lieve Sindrome di Asperger è il risultato di problemi di sviluppo del cervello. Le persone colpite non possono elaborare correttamente le loro percezioni. L’ambiente in cui vivono – soprattutto le persone – sembra per loro enigmatico, misterioso. Spesso rimangono indietro nella lingua o non imparano mai, si ritirano, arrendendosi compulsivamente a numeri, dati, movimenti stereotipati, o giochi.

Il talento intellettuale delle persone con autismo, che vanno dal ritardo mentale alla normale intelligenza, in alcuni mostra risultati sorprendenti nella memorizzazione, nell’aritmetica, nelle lingue straniere o nella musica. “L’autismo può significare che un bambino non è in grado di riconoscere i propri genitori, ma anche

che uno studente di matematica a Oxford agisce in modo un po’ strano sui suoi compagni “, dice l’autore di Bestseller, l’inglese Nick Homby, lui stesso padre di un figlio autistico. Circa cinque persone su diecimila soffrono di Autismo nella prima infanzia e considerando l’intero spettro dei disturbi autistici, si può arrivare fino a 25 su 10000. I ragazzi sono tre o quattro volte più colpiti rispetto alle ragazze. Le cause dell’autismo non sono completamente chiare. I fattori ereditari giocano un ruolo, come anche l’esagerata concentrazione di materia cerebrale. I danni cerebrali, come quelli causati dalla mancanza di ossigeno alla nascita, possono probabilmente parimenti far insorgere l’autismo.

Oggi la teoria che l’autismo possa essere la conseguenza di una mancanza di affetto dei genitori è rigettata.

Secondo le attuali conoscenze, l’autismo non è curabile. Ma può essere alleviato da precoci ed adeguate terapie. “Danny ha iniziato a parlare. scopre sempre più giocattoli”, dice Nick Homby sul progresso del suo bambino di sette anni di età, che da due anni frequenta a Londra la “TreeHouse” School, una scuola per 20 bambini autistici, fondata dal padre.

Testo scritto dal giornalista tedesco STEFAN SCHEYTT.
Tradotto da Salvatore Meringolo